Novi Pazar postao je prvi grad u Srbiji u kojem su pacijenti sa dijagnozom akutne hepatične porfirije (AHP) dobili savremenu RNA terapiju, čime je učinjen veliki iskorak u liječenju ove rijetke i potencijalno životno ugrožavajuće bolesti. Zahvaljujući posvećenosti ljekara, podršci rukovodstva Opšte bolnice Novi Pazar i razumijevanju Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), pacijentkinje koje su se do nedavno suočavale sa ozbiljnim zdravstvenim komplikacijama, danas imaju priliku za kvalitetan život i brži oporavak.
Odlični rezultati u oblasti dijagnostike i brze reakcije na simptome bolesti pozicionirali su Novi Pazar kao lidera u regionu kada je riječ o borbi protiv porfirije. U saradnji sa Specijalnom bolnicom Novi Pazar, u kojoj se sprovodi neurološko liječenje i rehabilitacija, ovaj grad se danas ističe kao primjer dobre prakse u dijagnostici i terapiji ove rijetke bolesti, stoji u saopštenju Nacionalnog udruženja porfirija Srbija.
Porfirija je nasledna, rijetka i kompleksna bolest koja se javlja kao posljedica poremećaja u sintezi hemoglobina. Simptomi variraju, ali u težim slučajevima uključuju jake bolove, neurološke poremećaje, paralizu, epileptičke napade, pa čak i komu.
„Porfirija je potencijalno vrlo opasna bolest, poznata kao „bolest 10 ljekara“, Taj naziv dolazi od činjenice da pacijenti vrlo često prođu preglede i do deset različitih specijalnosti dok se bolest ne utvrdi. U tom periodu bolest se razvija pa je bilo slučajeva u svijetu da pacijenti završe na hirurgiji zbog abdominalnih bolova“ pojašnjava dr. Sabir Sagdati, gastroenterolog Opšte bolnice Novi Pazar.
Dr. Sagdati je naveo da je na odjeljenju gastroenterologije u Opšte bolnice Novi Pazar, uspješnost dijagnostike AHP je na nivou od preko 90%, pa je samo u 2024. uspješno potvrđeno skoro 20 pacijenata sa ovom teškom bolešću. Na sreću, dodao je on, nisu svi pacijenti sa onim najozbiljnijim simptomima, ali jedan broj njih je imao izuzetno teške napade koji su ih i životno ugrožavali.
„Sa ponosom mogu da istaknem, da je Opšta Bolnica Novi Pazar, uz veliku podršku našeg rukovodstva, kao i RFZO, uspijela da za neke od najtežih slučajeva, uvede najmoderniju RNA terapiju za porfiriju, i time značajno popravi kliničku sliku bolesti i promijeni tok bolesti uz brzi oporavak ovih pacijentkinja. Danas je Opšta bolnica Novi Pazar lider u regionu u dijagnostici porfirije, a sa uvođenjem novih, modernih terapijskih opcija, postajemo i lideri u liječenju ove teške bolesti“, rekao je dr. Sagdati.
Dr. Hajdinović: Cilj nam je da se za svakog pacijenta kome je lijek neophodan, isti i obezbijedi
Dr. Hanadi Hajdinović, neurolog Specijalne bolnice Novi Pazar naglasila je da je porfirija rijetka nasledna bolest koja se javlja uslijed mutacija u genima, odgovornim za sintezu hemoglobina, ključnog proteina u crvenim krvnim zrncima. Porfirije, dodala je ona, zapravo predstavljaju grupu bolesti koje uzrokuju ozbiljne zdravstvene probleme, uključujući neurološke simptome, insuficijenciju jetre i bubrega, sterilitet, pojavu bolnih rana na koži prilikom izlaganja sunčevoj svjetlosti, epileptičke napade, komu i paralizu.
„Kao neurolog u Specijalnoj Bolnici Novi Pazar, imala sam priliku da liječim pacijente sa teškim posljedicama akutnih napada porfirije i to, uglavnom mlade žene, kojima su bili potrebni mjeseci terapije uključujući i naporne fizikalne vježbe, da bi se ponovo vratile normalnom životu. Rana dijagnostika i adekvatna terapija u ranoj fazi bolesti, su najbitniji u borbi protiv ove bolesti“ ističe dr. Hajdinović.
Prema riječima dr. Hajdinović, Novi Pazar je postao centar dijagnostike porfirije, a sa uvođenjem najmodernije genske terapije za pacijente sa teškom kliničkom slikom u 2024. godini, postaje i pionir u Srbiji i regionu u liječenju najtežih pacijenata.
„Zadovoljstvo mi je da danas na ulici, u šetnji, sretnem pacijente koji su nedavno kod mene dolazili u kolicima uslijed posljedica napada porfirije“, zadovoljno zaključuje dr. Hajdinović.
Nadežda Pejović, predsjednica udruženja pacijenata Porfirija Srbija je navela da je Novi Pazar je primjer za druge centre u Srbiji u uspješnoj dijagnostici porfirije i primjeni savremene terapije. kao i da se procjenjuje da u Srbiji se oko 100 pacijenata ima ovu retku i tešku bolest, ali da samo mali dio njih ima simptome koji utiču na normalno funcionisanje i najosnovnije sposobnosti pacijenta.
„Kod najtežih pacijenata mogu biti i opasni po život. Veoma je važno što je Republički Zavod za zdravstveno osiguranje prepoznao važnost liječenja prvih pacijenata u Novom Pazaru, čime su ove pacijentkinje dobile priliku da normalno funkcionišu i provode kvalitetno vreme sa svojim porodicama. Nikako ne treba zaboraviti da se radi o mladim ženama kojima se u jednom trenutku zbog porfiričnog napada život zaustavio, da su prošle kroz višemesečnu rehabilitaciju i liječenje da bi mogle da ponovo hodaju“, rekla je Nadežda Pejović dodajući da sa primjenom savremene terapije, ove mlade žene danas normalno funkcionišu, rade i provode vrijeme sa svojim porodicama.
„Nadamo se da će se pozitivni pomak u dostupnosti terapije nastaviti i u ovoj godini, tako da obuhvati i nekoliko pacijenata sa izuzetno teškim simptomima koji već duže vrijeme čekaju na odobrenje terapije od strane RFZO“, kaže predsjednica udruženja pacijenata Porfirija Srbija Nadežda Pejović.
Prve pacijentkinje sa porfirijom dobile savremenu terapiju u Novom Pazaru.
